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GW最終日は、
居ても経っても居られず、
「明日は野となれ、山となれ」と思い切り、
出勤せずに・・・
出動しました＾＾；
天候も良く、新緑の渓は心地よかったです。
よかったら、ポチッとクリックしてくださいね＾＾
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居ても経っても居られず、
「明日は野となれ、山となれ」と思い切り、
出勤せずに・・・
出動しました＾＾；
天候も良く、新緑の渓は心地よかったです。
よかったら、ポチッとクリックしてくださいね＾＾
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悪い…
そんな自分が居ます。
今日は、何だか もう一度渓に立ちたい気持ちなのに、お家でのんべんだらりと過ごしてしまいました。
でも…
でも……
燻ってます（爆）
週末にかけて天候も崩れる予報…
直前が狙い目かも…
なんて
病気ですね。
そんな自分が居ます。
今日は、何だか もう一度渓に立ちたい気持ちなのに、お家でのんべんだらりと過ごしてしまいました。
でも…
でも……
燻ってます（爆）
週末にかけて天候も崩れる予報…
直前が狙い目かも…
なんて
病気ですね。
南阿蘇、白川の
山女魚放流会。
大雨洪水注意報もあり、
延期になりました。
雨は降らなかったら困るけど、
一気に降られるのも困りますね。
各河川の大増水や土砂災害も心配です。
でも自然には逆らえません…
被害が無いことを願うばかりです。
後日新たな日程が決まりましたら
お知らせしたいと思います。
山女魚放流会。
大雨洪水注意報もあり、
延期になりました。
雨は降らなかったら困るけど、
一気に降られるのも困りますね。
各河川の大増水や土砂災害も心配です。
でも自然には逆らえません…
被害が無いことを願うばかりです。
後日新たな日程が決まりましたら
お知らせしたいと思います。
署名への協力をお願いします。
ブログの仲間の呼びかけに賛同し UPさせて頂きました。
判りやすいように、そのままコピー貼り付けしております。
難病認定が、受けられず・・・・。 大変困難な生活を送られております。
少しでも助けになればと思い転載させて頂きました
心ある方の、署名をお願いします。
・・・ミカゲさんの日記より転載です ・・・
皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく難病認定の
書名を呼びかけています。
リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって
助けてくれた、 愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうと
しています。
この病は１００万人に３人の発症率で、 全国に２９３人の患者さんが
苦しんでいらっしゃいます。
身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、 １２歳未満の
子供たちは１００％生存できません。
患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。 成人で発症した場合
でも常に死の危険にさらされます。
難病と認定されていない為に、 月額約２０万円の生物学的製剤を
投与する事になります。
この額は私には無理です。 鮎子も病をおしてアルバイトを始め
ました。 難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、 医療費の自己負担の軽減
などが期待できます。
現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。
現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を
合わせ、 １０万人の署名を集めましたが、
難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。
このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。
鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。
この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う
破壊的な炎症が見られる病気です。
器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、 視覚、聴覚、
平衡感覚の障害が現れ、さらには、 気道がふさがれたり、
心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。
鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。
鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が２人を引き離しました。
鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。
私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。
娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います
遺書もしたためています
私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい
お願いです、鮎子を助けてください
「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。
※ またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552
これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、
今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると
思われます。
我々の力で年内に後１０万人の署名を集め、 この人達に希望と
云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いしますm(_ _)m
ミカゲ
********************************************************
最後までお読みくださりありがとうございました。
ここまでが転載です。
ボクも何かしらのお手伝いが出来ればと思い掲載させてもらいました。
皆様方のご協力をお願いいたします。尚ブログなどを掲載されて
いらっしゃる方は転写転用されても構いません
宜しくお願いいたします。
ブログの仲間の呼びかけに賛同し UPさせて頂きました。
判りやすいように、そのままコピー貼り付けしております。
難病認定が、受けられず・・・・。 大変困難な生活を送られております。
少しでも助けになればと思い転載させて頂きました
心ある方の、署名をお願いします。
・・・ミカゲさんの日記より転載です ・・・
皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく難病認定の
書名を呼びかけています。
リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって
助けてくれた、 愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうと
しています。
この病は１００万人に３人の発症率で、 全国に２９３人の患者さんが
苦しんでいらっしゃいます。
身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、 １２歳未満の
子供たちは１００％生存できません。
患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。 成人で発症した場合
でも常に死の危険にさらされます。
難病と認定されていない為に、 月額約２０万円の生物学的製剤を
投与する事になります。
この額は私には無理です。 鮎子も病をおしてアルバイトを始め
ました。 難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、 医療費の自己負担の軽減
などが期待できます。
現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。
現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を
合わせ、 １０万人の署名を集めましたが、
難病と認定される為には５０万人の署名が必要なんです。
このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。
鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。
この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う
破壊的な炎症が見られる病気です。
器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、 視覚、聴覚、
平衡感覚の障害が現れ、さらには、 気道がふさがれたり、
心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。
鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。
鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が２人を引き離しました。
鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。
私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。
娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います
遺書もしたためています
私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい
お願いです、鮎子を助けてください
「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。
※ またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552
これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、
今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると
思われます。
我々の力で年内に後１０万人の署名を集め、 この人達に希望と
云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いしますm(_ _)m
ミカゲ
********************************************************
最後までお読みくださりありがとうございました。
ここまでが転載です。
ボクも何かしらのお手伝いが出来ればと思い掲載させてもらいました。
皆様方のご協力をお願いいたします。尚ブログなどを掲載されて
いらっしゃる方は転写転用されても構いません
宜しくお願いいたします。
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